Endométriose digestive : des troubles liés aux règles, mais pas toujours une atteinte de l’intestin

Des douleurs à la selle, des ballonnements ou une alternance de diarrhée et de constipation autour des règles peuvent évoquer une endométriose digestive. Ils ne suffisent pourtant pas à la diagnostiquer : des lésions voisines de l’intestin ou une autre maladie digestive peuvent provoquer des troubles similaires. L’enjeu est de préciser leur origine pour choisir une prise en charge adaptée, sans considérer la chirurgie comme un passage obligé.

Des symptômes digestifs ne signifient pas forcément un intestin infiltré

L’endométriose correspond à la présence de tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, en dehors de celui-ci. On parle d’endométriose digestive lorsque des lésions se développent sur ou dans la paroi d’un organe digestif. L’atteinte peut infiltrer les couches de cette paroi et relever d’une endométriose profonde.

Le rectum et le sigmoïde, la partie du côlon située juste avant le rectum, sont particulièrement concernés. D’autres localisations sont possibles, notamment sur l’intestin grêle, l’appendice ou d’autres segments du côlon. Plusieurs zones peuvent être atteintes chez une même patiente.

Il faut distinguer cette infiltration d’une inflammation située à proximité : des lésions proches du rectum peuvent occasionner des troubles du transit sans pénétrer la paroi intestinale. Par ailleurs, les formes superficielle, profonde et ovarienne de l’endométriose peuvent coexister. L’intensité des douleurs ne permet pas, à elle seule, d’évaluer l’étendue des lésions.

Repérer les signes évocateurs et ceux qui imposent de consulter rapidement

Les symptômes varient selon la localisation des lésions et leur retentissement. Certaines patientes décrivent surtout une douleur profonde à la défécation ; d’autres sont davantage gênées par le transit ou une sensation de ventre gonflé. Les manifestations possibles comprennent :

• une constipation, une diarrhée ou une alternance des deux ;
• des douleurs pendant ou après l’émission des selles ;
• des ballonnements et des gaz ;
• une gêne rectale ou une sensation d’évacuation incomplète ;
• parfois, des saignements par l’anus, appelés rectorragies.

Des règles très douloureuses, des douleurs pelviennes, des douleurs lors des rapports sexuels ou une fatigue persistante peuvent compléter ce tableau. L’apparition ou l’aggravation des troubles avant ou pendant les règles constitue un indice utile, mais l’absence de rythme cyclique n’exclut pas l’endométriose.

Un effet domino peut aussi s’installer : anticiper une selle douloureuse conduit à se retenir, ce qui favorise la constipation et rend l’évacuation suivante plus pénible. Signaler cette succession au médecin aide à traiter non seulement les lésions éventuelles, mais aussi les mécanismes qui entretiennent la douleur. Ce cercle ne signifie pas que les symptômes sont « dans la tête ».

Une douleur abdominale intense avec vomissements, ventre très distendu et arrêt des selles et des gaz nécessite une évaluation urgente, notamment pour rechercher une occlusion intestinale. Un saignement abondant ou accompagné d’un malaise relève également de l’urgence. Du sang dans les selles, une fièvre ou une aggravation persistante justifient un avis médical rapide, sans attribuer automatiquement ces signes à l’endométriose.

Distinguer l’endométriose du côlon irritable ou d’une maladie inflammatoire

Les symptômes digestifs ne sont pas spécifiques. Un syndrome de l’intestin irritable, une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique peuvent ressembler à une endométriose digestive, voire lui être associés. Selon certains auteurs, jusqu’à 50-60 % des patientes atteintes d’endométriose pourraient présenter des symptômes digestifs liés à une maladie digestive fonctionnelle ou inflammatoire. Ce chiffre ne correspond pas à la fréquence des lésions d’endométriose dans l’intestin.

Ces repères ne permettent pas un autodiagnostic. Le lien avec les règles ne prouve pas une endométriose, et une maladie déjà diagnostiquée ne doit pas empêcher d’en rechercher une autre si les symptômes changent. Le médecin généraliste, le gynécologue et le gastro-entérologue peuvent coordonner cette évaluation.

Un bilan qui associe récit des symptômes et imagerie ciblée

Préparer la consultation pour mieux orienter les examens

Notez pendant quelques semaines les jours de douleur, le transit, les saignements éventuels et leur relation avec le cycle. Précisez aussi les conséquences sur le sommeil, les repas, le travail ou les rapports sexuels. Apportez les comptes rendus d’examens et la liste des traitements essayés. L’interrogatoire et l’examen clinique, notamment gynécologique lorsqu’il est indiqué et accepté, guident les investigations.

Échographie, IRM et coloscopie : des rôles différents

L’échographie pelvienne, souvent réalisée par voie endovaginale avec votre accord, et l’IRM pelvienne sont des examens majeurs pour rechercher et cartographier les lésions profondes. Leur interprétation bénéficie de l’expérience d’un professionnel formé à l’endométriose. Une exploration abdominale complémentaire peut être proposée selon les localisations suspectées.

Les consignes de préparation varient selon l’examen et le centre : demandez-les lors de la prise de rendez-vous et signalez toute difficulté anticipée. Un examen normal n’écarte pas toutes les formes d’endométriose ; sa portée doit être discutée avec le médecin.

La coloscopie explore l’intérieur du côlon. Elle n’est pas systématique pour rechercher une endométriose, car les lésions peuvent toucher la paroi externe sans atteindre la muqueuse visible. Elle peut néanmoins être indiquée devant des saignements ou pour rechercher une autre maladie. Des biopsies peuvent alors être réalisées ; l’analyse de tissus prélevés lors d’une chirurgie peut également apporter une confirmation histologique.

Choisir le traitement selon la gêne, les lésions et le projet de grossesse

Soulager sans opérer systématiquement

Un traitement hormonal, par exemple une pilule ou un dispositif intra-utérin hormonal selon la situation, peut diminuer les symptômes. Il ne retire pas les lésions. Le choix dépend des contre-indications, de la tolérance et du désir de grossesse : un traitement contraceptif ne convient pas pendant les tentatives de conception.

La prise en charge peut aussi associer traitement de la douleur, accompagnement du transit et conseils alimentaires individualisés. Aucun régime ne fait disparaître les lésions ; des exclusions multiples sans accompagnement risquent surtout de déséquilibrer l’alimentation. L’endométriose peut être associée à des difficultés de fertilité, mais une atteinte digestive ne signifie pas une infertilité systématique.

Discuter la chirurgie et organiser le suivi

Une intervention peut être envisagée devant des symptômes persistants malgré le traitement, un rétrécissement intestinal préoccupant ou certaines situations complexes. Selon les lésions, elle peut retirer le nodule ou nécessiter l’ablation d’un segment intestinal. La décision relève d’une discussion avec une équipe expérimentée associant notamment chirurgien gynécologue et chirurgien digestif.

Les risques doivent être expliqués : saignement, infection, troubles du transit, fuite au niveau d’une suture ou fistule. Une stomie dérivative, souvent temporaire, peut être nécessaire pour protéger la cicatrisation dans certaines situations ; elle n’est pas systématique. Une enquête réalisée en 2015 dans 56 établissements français rapportait plus de 1 200 patientes opérées par an pour une endométriose du côlon et du rectum, sans que cela permette de prédire le besoin individuel d’intervention.

Avant une chirurgie importante, un deuxième avis peut aider à comprendre les alternatives. Demandez quels bénéfices sont attendus sur vos symptômes et quel suivi sera prévu : douleurs, transit, cicatrisation, éventuel traitement hormonal et projet de grossesse. L’objectif est une amélioration durable de votre qualité de vie, avec une décision partagée.